いろいろなこと

医療費について

医療費は小児慢性特定疾患の対象になっているのですべて
指定された病院についてはすべて無料です。
小児慢性特定疾患とは次のように母子手帳に記載してあります。
「悪性新生物､慢性腎疾患、慢性呼吸疾患（入院のみ）、
糖尿病、慢性心疾患、膠原病、内分泌疾患､慢性血液疾患、
先天性免疫不全及び先天性代謝異常にり患している児童が
入院・通院により保険診療による治療を契約機関で受ける場合、
医療給付の対象となるので、保険所ならびに医療機関で
相談してください。（該当病院が限定されています。）」
セリカについては最初のT医院では対象になりませんでしたが、
府立医大に転院してすぐに、主治医から説明があり、手続を行いました。
所定の用紙に記入して、医師の診断書も記入してもらい、保健所に提出すると
「小児慢性特定疾患医療受診券」というものが都道府県知事の名前で
おくられてきます。今も毎年更新しています。
小児の脳腫瘍を診てもらうような病院では
どこでも対象になると思いますので
主治医にご相談ください。

入院中の付き添い者（母）の食事・お風呂はどうしたか？

完全看護ではありませんでしたので
私（母）がずっと付き添いをしていました。
最初の入院時は1歳を過ぎたばかりで、
ちょっとトイレに行くくらいでも、姿が
みえないと泣いてしまいます。
食事を買いに行く暇もないので、
府立医大入院中は付き添い食をたのみました。
月5500円（はっきりと覚えていません）で、
一般の患者さんと同じ時間に運ばれてきます。
セリカは幼児食でメニューが違っていたので、
そこから好きなものがあったら食べたり、
またその反対もありました。
売店にいくには地下まで降りなければいけないので
(病室は6階）助かりました。
土日は家族がお見舞いに来たりするので
、買ってきたものを食べたり、
カップラーメンを食べたりすることもありました。
お風呂は、原則として患者さんのみの使用
となっているシャワー室を
夜の時間に使ってもいいですよと言ってもらい、
夜子どもが寝てから、もしくは
寝る前に点滴台ごとひっぱってセリカもつれていき
（バギーにのったまま入れる）
横であやしながら洗ったりしました。。
子ども病院の付きそいのお母さんは、近
くの（といっても15分くらいかかるそう）銭湯にいっていたそうで
それを考えると、たいへんありがたいことでした。
子どもは少ない脳外科病棟でしたが、
子守りを交代してもらえる人は家に帰って
お風呂にはいっていましたが、
うちのように遠方からきている人は、シャワー室が使えて
本当に助かっていました。
国立舞鶴病院のときは、セリカの食事を
多めにいれてくれたので、それを食べれば充分でした。
セリカの好物で、親の分がなくなっても、もうそのころは少しくらい
待っていられるようになっていたので、
病棟をでてすぐそばの売店で、何か買っておいたりして食べました。
お風呂は、夜、夫がきてくれたときに付き添いをかわってもらい、
車で近くの銭湯に いきました。
病棟の洗面所にシャワー水洗がついているので、
そこで昼間、洗髪だけしておき
銭湯では急いで体だけ洗って帰るようにしました。
セリカのからだの調子がよくなり、
入浴許可が出たときは、いっしょに入って自分も洗っていましたが、
それは数えるくらいしかなかったです。

いろいろ問題もあるでしょうが、
付き添いの人のお風呂、シャワーでも充分なので
有料でつかえる場所が病院内にあったらいいなと思います。

セリカのお風呂はどうしていたか

脳外科入院中は、ずっと治療をしていたので、私が清拭をしていました。
バケツやタオルはかしてもらえるので、それで午前中の暖かい時間に
毎日ふいてやっていました。
退院間際に、体調もいいし、お風呂にはいってもいいという許可がでて
約半年ぶりに湯船につかったら、セリカはこわがってしがみついてきました。
結局､府立医大ではお風呂に入ったのは、その1回きりでした。
国病入院中は、看護婦さんが体をふいてくれました。
このときも、体調がいいときはお風呂に入ってもいいと言われ、
2人で入りました。

入院中困ったこと

自分の体調が悪くなった時が困りました。
ある日、いきなり足の裏がかゆくなったことがありました。
病院のトイレのスリッパを裸足ではいていたので、
何かうつったのかもしれません。
ありとあらゆる生活用品が売っている 売店に
薬だけは売っていないし、
院内に薬局はあれど、受診しないと薬はもらえません。
皮膚科を受診するにもセリカがいては無理。
さんざん我慢したあげく、週末に夫がきたときに
街まででかけて薬局へ飛び込み
薬を買ったらおさまりました・・(~_~;)
国病のときに、風邪をひいたときは、
自分の診察券をもっていたので、主治医に
言って薬を処方してもらえました。

成長ホルモンの注射について

成長ホルモンの注射は私がうっています。
毎日病院へいかれるんですか、とたまにきかれますが、
注射器・針・薬をもらってきて、家で寝る前に注射します。
薬は注射器ごと、冷蔵庫に保管してあります。
旅行にいくときは、クーラーボックスにいれてもっていきます。
今のところ、日曜日が休みで、月曜から土曜日までの6日間毎日
注射しています。
痛がりませんか、というのもよくきかれますが、当然痛がります。
細い針なのですが、注射は注射。
毎日刺す前から「いたいいたいいたいいたい」と言い、
刺し終わってもまだ言っています。（刺してなくても言っています。）
もう大きいので泣いたりはしませんが、
小さい子の場合はたいへんだろうなと 思います。

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